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Gestión de síndrome de fatiga crónica (encefalomielitis miálgica)

SFC / EM es una enfermedad perjudicial, pero no es fatal.

No sabemos por qué la gente el síndrome de fatiga crónica (encefalomielitis miálgica) (SFC / EM), pero sucede todos los días.

Gestión de síndrome de fatiga crónica (encefalomielitis miálgica). Tabla 1: la técnica de dos columnas.
Gestión de síndrome de fatiga crónica (encefalomielitis miálgica). Tabla 1: La técnica de dos columnas.

Uno de los problemas reportados por muchos enfermos de SFC / EM es la falta de orientación específica sobre cómo hacer frente a la enfermedad.

Desafortunadamente, no hay un método de tratamiento se destaca por ser mejor que cualquier otro, una mezcla de varios enfoques funciona mejor que uno solo.

El tratamiento individual es esencial en el SFC / EM, por lo que es difícil presentar un plan conjunto que funcione para todos. A pesar de los puntos que figuran a continuación son los más importantes que tendrá que tener en cuenta, exactamente como lo hace será de usted.

Algunas salvedades son necesarias.

La primera es que el diagnóstico debe ser establecido por un médico calificado.

En segundo lugar, el papel de su propio asesor médico debe seguir siendo fundamental para el manejo de su enfermedad. Aunque algunos médicos siguen siendo desdeñoso de CFS / ME y por lo tanto incapaz de tratarla, la mayoría son de apoyo y deseo de ser lo más útil posible.

Mientras el consejo de su médico está trabajando para usted, quédese con él.

Cómo gestionar CFS

  1. Aceptar la enfermedad.
  2. Acepte la igual importancia de la mente y el cuerpo.
  3. Conéctese con otras personas con el SFC.
  4. Obtener un buen doctor.
  5. Asegúrese de que la familia y amigos entiendan CFS.
  6. Un mapa de lo que podría hacer antes de CFS, compararlo con lo que se puede hacer ahora.
  7. Establecer prioridades de mejora.
  8. Haga un plan de recuperación.
  9. Resolver los problemas de empleo.
  10. Resolver el control del dolor.
  11. Mire sus creencias enfermedades y reacciones.
  12. Deje tiempo para la relajación.
  13. Considere la posibilidad de tratamientos complementarios.
  14. Busque consejo de un especialista si el progreso es lento o discapacidad grave.
  15. Mantenga una actitud positiva.

1. Aceptar la enfermedad

El punto de partida de una enfermedad es cuando usted comienza a sentirse mal, no cuando se ha hecho el diagnóstico.

Debido a que el inicio puede ser brusco y la cantidad de discapacidad marcada, que puede ser muy difícil aceptar esta enfermedad.

Del mismo modo, los amigos y la familia pueden sentirse desconcertados por un cambio tan dramático en alguien anteriormente bastante bien. Y la comprensión de que el SFC / ME puede durar meses o años puede por sí mismo llevar a pensamientos bajos o depresión.

SFC / EM es una enfermedad perjudicial, pero no es fatal. La mayoría de las personas se recuperan, y todo el mundo puede aprender a vivir con la enfermedad.

La idea de que ciertos tipos de personalidad son los únicos que se ven afectados está mal - cualquier persona puede obtener CFS / ME.

Sin embargo, la realidad de la condición significa que la aceptación de la enfermedad puede ser imposible hasta cierta recuperación ya está en marcha.

2. Acepte la igual importancia de la mente y el cuerpo

Existe alguna evidencia de que los pacientes que siguen una causa puramente física para el SFC / ME pueden llegar a sentirse enfermo durante más tiempo.

Los médicos que no se pueden tratar una enfermedad hasta que haya sido "científicamente demostrado" que existen no son buenos en el tratamiento de enfermedades como el SFC / EM.

Ambas posiciones pueden ser impulsados ​​en parte por el deseo de explicar plenamente la enfermedad y en parte por la mente / cuerpo partido pensando que se nos ha enseñado a aceptar como normal.

Es más sano y más preciso aceptar que estar enfermo implica componentes tanto físicos como psicológicos. Para avanzar con SFC / EM, es necesario trabajar tanto en el bienestar mental y físico.

3. Conéctese

A pesar de tener CFS / ME puede ser una experiencia muy solitaria, la realidad es la condición afecta a alrededor de 250.000, sólo en Europa.

Hablar con otras personas con el SFC / ME puede ser muy valiosa para ayudar a lidiar con la enfermedad. Grupos de apoyo locales que figuran en el libro de papel o teléfono son un buen lugar para empezar.

La Asociación ME ha ampliado recientemente su servicio de apoyo a conectarme, que está disponible por teléfono, fax o correo electrónico todos los días del año.

Grupos de discusión basados ​​en la Web también puede ser una gran fuente de apoyo, que le permite ser franco y anónima al mismo tiempo.

Se debe tener cuidado al usar los foros en línea: Nunca publicar datos personales como su dirección, cuenta de correo electrónico o número de teléfono.

4. Obtener un buen médico

Si no puede seguir adelante con su médico de cabecera y ha sido incapaz de resolver las dificultades mediante la discusión, usted debe considerar consultar a otro médico.

La Asociación ME tiene una base de datos de los médicos que tienen un interés especial en el SFC / ME.

5. Mantenga amigos y familiares informados

Habiendo CFS / ME cambia su vida y tiene un impacto en los que te rodean.

Puede influir en su función y las relaciones en el hogar y alterar su capacidad de trabajo, relaciones de trabajo y la vida social.

Muchos de los problemas que se derivan de estos cambios son el resultado de una información inadecuada o imprecisa sobre el SFC / ME.

Por esta razón, las personas claves en su vida tienen que estar al tanto de los hechos relacionados con SFC / EM.

6. Trace su post-cfs/me estados pre y

Cuando su energía se agotó por las cosas SFC / EM, que solía dar por sentado, como cocinar o leer, se hacen difíciles.

Es necesario cuantificar lo que un día normal para usted solía ser así, ya que su objetivo final es volver a ese nivel de actividad.

  • Escriba una cuenta hora por hora de un día normal antes de tener CFS / ME, recordando anotar la cantidad de sueño que utilizó para llegar.
  • Repita el proceso de cómo se encuentra ahora, teniendo en cuenta determinados factores que aumentan los síntomas.
  • Algunos de los elementos de esta lista puede ser tan problemático que tendrá que evitar por completo.
  • Para otros artículos, usted podría ser capaz de pensar en formas más fáciles de hacer la misma tarea, por ejemplo, mediante su división en períodos de tiempo más cortos o propagar una tarea durante varios días.
  • Para los artículos que usted puede poner una cifra en contra de la cantidad de actividad que solía hacer, anote lo que representa el 10 por ciento de esta, el 30 por ciento, y así sucesivamente hasta la escala. Por ejemplo, que solía caminar a las tiendas tres veces a la semana (100 por ciento), pero ahora sólo se puede caminar hasta el final de la carretera (10 por ciento). Usted puede usar esto para guiar la planificación de los pasos siete y ocho.

7. Establecer prioridades para el perfeccionamiento

¿Qué es lo que quiere lograr en primer lugar?

Es posible que desee salir de la casa a dar un paseo, disfrutar de un hobby o volver al trabajo por cuenta ajena.

Aunque en última instancia, usted querrá conseguir todos estos objetivos, ninguno de ellos se hacen si son prioridad dada.

Se toma un tiempo para recuperarse de CFS / ME.

Si establece metas modestas para mejorar y cumplir o incluso superar ellos, usted tendrá una buena razón para estar satisfechos. Si establece metas poco realistas y no cumple con ellos, la decepción puede obstaculizar su progreso. La clave está en decidir lo que puede caer y concentrarse en lo esencial.

Haga una lista de lo que quieres hacer o lograr. Baja por cada una de estas ideas y luego descomponerlos aún más en sus partes componentes.

Por ejemplo, volver al trabajo puede ser su prioridad, pero que tiene que ser analizado en la necesidad de levantarse por la mañana, que trata de los servicios de transporte o de prácticas, concentrándose en el trabajo y así sucesivamente.

Beneficio / pérdida ejemplo

Usted puede calificar a pasear al perro todos los días:

  • 40 por ciento importante (beneficio)
  • 70 por ciento difíciles (pérdida) porque le agota
  • Esto equivale a un 30 por ciento de pérdida (40 menos 70), por lo que no es una idea viable en su forma actual.

A continuación, puede decidir que pasear al perro una vez a la semana reduce el nivel de dificultad y el 30 por ciento.

Ahora ya está en el resultado (10 por ciento), por lo que se puede pensar en llevarlo adelante.

Una vez que ha interpretado las grandes tareas a sus componentes básicos que usted puede comenzar a ordenar más. Se puede ayudar a hacer una especie de análisis de pérdidas y ganancias de estas tareas:

  • Dé a cada tarea una marca de cada cien, en función de su importancia para usted (ganancia).
  • Ahora a cada una marca para el nivel de dificultad (pérdida).
  • Reste la pérdida del beneficio de averiguar si la tarea es factible o no.

Al decidir sobre la cantidad de ganancia en función de dificultad para cada uno de los objetivos elegidos, pronto tendrás una lista de posibilidades realistas para su plan de recuperación.

8. Hacer un plan de recuperación

Una vez que usted haya decidido cuáles son sus principales objetivos van a ser, decidir cuánto tiempo te das a ti mismo para progresar. En este punto, es posible que deba tomar el consejo de familia, amigos o su médico, ya que es probable que usted quiere ir más rápido de lo que podría ser factible.

Si está sólo ligeramente afectado (para hacer frente a la mayoría de las actividades diarias / conseguir trabajar casi todos los días) y está gestionando financieramente, ¿por qué empujar con tanta fuerza que se arriesga a molestar esto?

Por otro lado, si usted es salir de casa, las pequeñas ganancias son grandes mejoras porcentuales, por lo que no corren el riesgo de crear contratiempos.

Todo progreso es un buen progreso, y es importante que no se desanime de eso.

Frustración en el progreso "lento" es comprensible, pero es negativo y erosiona las ganancias que usted hace.

¿Dónde es posible que en la mayor dificultad es si el CFS / ME persiste el tiempo suficiente como para causar problemas secundarios, como con el empleo.

Las presiones externas sobre la obtención de mejores son mucho menos bajo su control y pueden aumentar el estrés de estar enfermo.

9. Resolver los problemas de empleo

Si usted está en un trabajo que protege su pago cuando baja por enfermedad, será económicamente tolerable para estar fuera del trabajo por un tiempo.

Sin embargo, es posible que preocuparse por los efectos en cadena sobre la promoción posterior. Pocas empresas son tan buenos como los mejores cuando se trata de lidiar con los empleados enfermos.

Una recuperación gradual al trabajo debería ser la norma, pero sólo una minoría de los empresarios consiguen abrazar esta idea. La mayoría requieren que usted esté en plena forma para hacer el trabajo de un día entero o no funciona en absoluto, y en algunos tipos de ocupación no hay otra opción posible.

Si es posible, hable con su empleador acerca de la posibilidad de volver poco a poco a través de:

  • modificación de sus deberes
  • ser flexible en cuanto a las horas de inicio y fin
  • trabajo a tiempo parcial para un poco
  • trabajar desde casa.

Si tiene que estar fuera del trabajo por completo, tendrá que ser firmado formalmente por su médico de cabecera.

Cuando ese período de incapacidad se prolonga durante meses, usted encontrará que el sistema de prestaciones entra en acción.

Dependiendo del resultado de sus deliberaciones, que o bien será trasladado a las prestaciones de invalidez o que le digan que está en condiciones de trabajar.

Por desgracia, los asesores médicos no pueden basar su "aptitud para el trabajo" decisión sobre si alguien es capaz de volver a su antiguo puesto de trabajo, ni es su función de proporcionar una persona con empleo.

Esto a veces puede dar lugar a decisiones injustas. El proceso de apelación es largo y una fuente común de estrés innecesarios a los pacientes. Ahora que el SFC / ME se ha aceptado correctamente por el Departamento de Salud, puede ser que veamos menos de este problema que surja.

10. Resolver el control del dolor

Los analgésicos pueden ayudar a los dolores musculares, lo mejor es empezar por los más sencillos, como el paracetamol (Panadol por ejemplo), su uso en la dosis correcta y suficientemente a menudo.

Tomar analgésicos después de un dolor ha llegado a está muy bien para los síntomas ocasionales. Sin embargo, si el dolor es regular y que espere hasta que usted no puede tolerar antes de tomar el medicamento, usted no obtener alivio completo.

Las mezclas de paracetamol y codeína son ligeramente más eficaz, pero pueden causar estreñimiento o náuseas.

Los medicamentos anti-inflamatorios de la (por ejemplo Nurofen) familia del ibuprofeno (llamados AINEs o fármacos anti-inflamatorios no esteroideos) son también vale la pena probar, pero pueden causar indigestión y, raramente, reacciones alérgicas. La aspirina (por ejemplo, Disprin) se ha observado que es más eficaz que algunos otros analgésicos, pero puede causar malestar estomacal.

Muchas personas con SFC / EM en cuenta que consiguen pobres alivio al dolor con analgésicos convencionales, sin embargo, hay alguna evidencia de que una dosis baja de antidepresivos tricíclicos, como la amitriptilina, puede ser un analgésico efectivo.

En dosis bajas se obtiene un número menor de efectos secundarios de estos fármacos, como la sequedad de boca y estreñimiento. Esto es particularmente importante, ya que muchas personas con SFC / EM son más sensibles a los antidepresivos tricíclicos.

Tomar la dosis de la tarde puede ayudar a dormir, que es un aspecto importante de tratar con SFC / EM.

La acupuntura puede ser considerada como una alternativa libre de drogas, ya que podría TENS (estimulación nerviosa transcutánea). Con TENS, una pequeña corriente eléctrica se envía a través de electrodos aplicados a la piel, que pueden bloquear las señales de dolor en la médula espinal.

Todos estos tratamientos se deben guiar por su médico.

11. Mire sus creencias enfermedades y reacciones

Esto es un poco como la terapia cognitivo-conductual DIY (CBT), pero se puede aumentar su valor si usted consigue su pareja o un amigo para trabajar bien con usted.

El razonamiento central de la TCC es que nuestra interpretación de los síntomas de una enfermedad modifica nuestras reacciones a la enfermedad de una manera que puede amplificar o empeorar la condición.

Al abordar estas interpretaciones y dirigir en una dirección diferente, podemos influir positivamente en nuestras reacciones de malestar.

Por ejemplo, si usted cree firmemente que el SFC / EM tiene una causa física y no se puede ver a ti mismo para hacer frente hasta que se identifique esa causa, tendrá un bloque significativo de mejora. Aquí, la enfermedad creencia es uno de una necesidad de identificar la causa.

La respuesta terapéutica a esta creencia corría a lo largo de las líneas que usted no necesita saber la causa de una enfermedad para comenzar la curación de la misma. Mediante la aceptación de esta creencia, se quita el bloque de mejora.

A menudo, la "técnica de dos columnas 'se utiliza para enumerar las creencias originales de un lado y alternativos, más útiles pensamientos del otro.

Tabla 1: La técnica de dos columnas.

Creencias originales Pensamiento alternativo
Nadie cree que estoy enfermo. Cientos de miles de personas, los pacientes y los médicos saben que el SFC / EM es una enfermedad real.
CFS es intratable y tiene una duración de años. Hay varias estrategias de tratamiento que funcionan. Algunas personas se enferman por año, otras sólo por mes. No puedo decir de antemano cuánto tiempo me tomará para conseguir mejor.
Si tengo una recaída, estaré de vuelta al punto de partida. Las recaídas son comunes en el SFC / ME. La mejora es una línea ondulada, no un derecho. Tal vez me golpeó un poco, pero no del todo.
Voy a terminar en una silla de ruedas. Esto ocurre sólo a una pequeña minoría de personas con SFC / EM. Suerte está de mi lado que no voy a ser tan severamente afectado.
Tengo que descansar por completo si me canso o me pongo peor. Un equilibrio entre el descanso y la actividad es la mejor manera de mantener mi mejoría.
Voy a perder mi trabajo. CFS / ME es una razón válida para ausentarse del trabajo. He sido un buen empleado y puedo seguir trabajando. Voy a averiguar acerca de cómo modificar mis patrones de trabajo para ayudar a enfrentar.

Para ampliar estas columnas, observe sus reacciones a la enfermedad a medida que ocurren. Pregúntate a ti mismo en el momento en que piensa un medio de síntomas y si se identifica alguna asociación negativa con él.

Reacciones alternativas de Noticias (que es donde es útil contar con un socio) y se centran en la aceptación de éstos sobre los negativos. A pesar de su simplicidad, este tipo de técnica puede tener un fuerte impacto en la experiencia de la enfermedad.

12. Deje tiempo para la relajación

A pesar de la etiqueta de la "gripe yuppie" que se aplicó a CFS / ME hace unos años estaba mal, casi siempre hay algún valor en reevaluar las tensiones y presiones que ponemos a nosotros mismos a través de todos los días.

Particularmente útil es deliberadamente hacer tiempo para relajarse y entrar en el estado de ánimo que se considera esencial para el bienestar, en lugar de una pérdida de tiempo.

Hay muchas maneras que usted puede relajarse: clases de yoga, meditación, masajes y aromaterapia son muy populares por una buena razón, y pueden alentar a descubrir el arte perdido de la relajación. Tal vez usted solía tener una afición que disfrutó, o hay una nueva que le apetezca.

Por lo tanto, los períodos de descanso no tiene que ser pérdida de tiempo. El conseguir en el hábito de hacer tiempo para usted debe ser una prioridad para todos.

13. Considere la posibilidad de tratamientos complementarios

Hable con su médico si un ensayo de NADH, carnitina, coenzima Q10, o uno de los otros tratamientos complementarios vale la pena.

Algunos de ellos están fuera del rango normal de tratamientos que un médico utilizará o tener experiencia de, por lo que no siempre será posible que el médico de expresar una opinión informada sobre ellos.

Con suerte, la mayoría de los médicos no tienen objeciones a aceptar tratamientos seguros, incluso si la probabilidad de éxito es baja.

Tipos de tratamiento psicoterapéutico, como el 'aligeramiento proceso "o la terapia cognitivo-conductual (TCC) han sido de beneficio para algunos pacientes, aunque esto sigue siendo un tema controvertido, tanto para los pacientes y médicos por igual.

Homeopatía

Remedios útiles

Short de tener una evaluación adecuada, estos remedios homeopáticos pueden ser de mayor valor en el SFC / ME:

  • Zincum metallicum
  • Gelsemium
  • Natrum muriaticum.

La homeopatía no es un tipo de tratamiento en el que el diagnóstico determina el tratamiento, como suele ser el caso en la medicina convencional.

Por lo tanto, la mejor opción es consultar a un homeópata calificado. Preferiblemente eso debería ser una persona que también es médico (cualquier persona puede llamarse un homeópata sin la necesidad de un título).

La mayoría de las farmacias venden una gama de remedios homeopáticos "baja potencia" directamente al público.

14. Considere la posibilidad de asesoramiento especializado

Allí donde el progreso es muy lento o el grado de discapacidad muy marcada, asesoramiento especializado deberá solicitarse un médico con un interés especial en el SFC / ME. Es muy probable que su médico de cabecera desearía tener la opinión de un consultor en estas circunstancias, de todos modos.

Estos especialistas son muy pocos en número, por lo que los de otras especialidades médicas como la medicina metabólica (alteraciones hormonales) o reumatología (enfermedad de las articulaciones y los tejidos blandos) a menudo ven a los pacientes con SFC / EM.

Es raro que dicha remisión revelar algún otro diagnóstico, pero puede dar lugar a una línea de tratamiento que aún no ha sido juzgado. También es una vía de acceso a los servicios de rehabilitación que no están directamente a disposición de su médico de cabecera. La seguridad de que todo lo posible se está haciendo es valioso en sí mismo.

Sin embargo, ver a un especialista en una rama diferente de la medicina puede llevar a un diagnóstico basadas en el propio campo de ese consultor de interés: un reumatólogo puede decir que tiene fibromialgia, un cardiólogo puede etiquetar como un problema leve del corazón llamada prolapso de la válvula mitral.

Estas son las condiciones controvertidas en su propio derecho, y mezclándolos con CFS / ME sólo magnifica la confusión que rodea toda la enfermedad. Ni que decir, nada de esto ayuda al paciente.

15. Mantener una actitud positiva

Estar crónicamente mal puede traer sus propios problemas.

La pérdida de la autoestima, dificultades financieras, bajo estado de ánimo o el aumento de la ansiedad sobre el futuro puede todo multitud en, a veces, haciendo que se vea como si nunca va a mejorar.

El contacto con las organizaciones de apoyo y otras personas con SFC / EM es invaluable cuando esto sucede, como es el apoyo de su familia y de su médico.

Si la depresión se arrastra, puede ser necesario el tratamiento con antidepresivos formal. Puede que le resulte casi imposible de mejorar sin él.

Esto no es una admisión de derrota, sólo un reconocimiento de que el SFC / EM no es una enfermedad fácil de sobrellevar, no importa quién eres.

Mantenga una visión a largo plazo de su condición - que puede esperar a mejorar en el tiempo y, mientras tanto, se puede aprender a vivir dentro de sus límites. El poder de la retroalimentación positiva es fuerte, que es algo para recordar y para sus amigos y familiares para trabajar.

En última instancia, su condición mejorará y se producirá mejores métodos de tratamiento.

Hay una actitud mucho más positiva ahora CFS / ME y mucho esfuerzo se va a abordar de forma adecuada después de algunos años de abandono. Eso es mucho para el bien, y le beneficiará más pronto o más tarde.

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